罕见病“救命药”退出中国,患者绝望中求生

这款退出中国的罕见病药物名为“索拉非尼”,是目前国内唯一治疗一种罕见肝癌——肝细胞癌的靶向药物。对于患有该病的患者来说,索拉非尼是他们的“救命稻草”。但由于专利保护期已过,索拉非尼的仿制药即将上市,原研药企决定退出中国市场。
索拉非尼的退出,对肝细胞癌患者无疑是沉重的打击。仿制药虽然价格较低,但其疗效和安全性尚未得到充分验证,患者使用仿制药的风险无疑会增加。更重要的是,肝细胞癌是一种高度恶性的肿瘤,一旦错过最佳治疗时机,后果不堪设想。
患者的绝望情绪在社交媒体上迅速蔓延,引发了广泛关注和讨论。不少网友呼吁国家有关部门出面干预,保障罕见病患者的用药安全。然而,目前来看,索拉非尼退出中国市场已成定局。
值得一提的是,索拉非尼的退出,并非个例。近年来,已有不少罕见病药物因专利保护期满而退出中国市场。这反映出我国罕见病药物研发滞后、市场环境恶劣的现状。
罕见病患者群体是一个弱势群体,他们的生存权理应得到保障。国家有关部门应加大罕见病药物研发的支持力度,优化罕见病药物上市审批流程,为罕见病患者提供更多的治疗选择。同时,社会各界也应关注罕见病患者的困境,为他们提供更多关怀和帮助。
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