确诊渐冻症一年后的我：当“美”的标签被撕掉，我看见了生活的真相
说实话，刚开始我也很崩溃。原本引以为傲的模特身材，因为肌肉的快速流失，像泄了气的皮球一样瘪了下去。曾经恨不得恨不得把眼球瞪出来展示的眼神，现在却只能直勾勾地盯着前方，眼神涣散得像条离水的鱼。更别提那头曾经引以为傲的长发，因为身体机能的退化，竟然也开始大把大把地掉，看着镜子里那个原本精致的小仙女，瞬间变成了一个需要修图才能看懂的“枯萎老太太”，当时的心情，大概就是想把自己塞进冰箱冷冻起来。
但这不就是生活的真相吗？我们总以为“容貌焦虑”是个现代词，其实这才是人类的通病。当我开始意识到我的手开始不听使唤，当我必须插上呼吸机才能维持正常的社交时，我发现美不美已经不重要了，重要的是我还能不能“说话”。于是，我调整了心态，决定跟我的身体好好谈谈。我开始学会用嘴笨拙地敲击键盘，开始接受别人异样的眼光，甚至开始跟网友分享我吃饭要靠插管、走路要靠辅助器的日常。你们可能觉得这有什么好晒的？但对于我们这些被困在身体里的人来说，能发出一点声音，本身就是一种胜利。
当然，作为一个有幽默感的“病友”，我也学会了自嘲。有时候看着那台像个小坦克一样的呼吸机挂在脖子上，我还忍不住想给它编个造型，甚至想过给它配个耳机，搞个“重度降噪”模式，好让我在吃饭的时候不被气流干扰。这种黑色幽默，成了我支撑下去的重要动力。网上有很多关于“容貌巨变”的负面评论，说我“毁容”了，但我却觉得，这反而是一种解脱。我不再需要为了维持那个虚假的“完美人设”而焦虑，因为现在，连呼吸都是一件奢侈的事，脸蛋那点胶原蛋白又算得了什么呢？
这一年来，虽然我的容貌变了，但我内心的力量似乎更强大了。我开始明白，生命中最美的不是胶原蛋白，而是那种即使身体在一点点被“冻住”，但灵魂依然在燃烧的倔强。以前我认为美是给别人看的，现在我觉得美是留给自己的，是那种哪怕只有一口气，也要活得热气腾腾的劲儿。现在的我，虽然看起来像个“干尸”，但我的心里装着一个宇宙。如果你也在生活中遇到了什么挫折，不妨看看现在的我，咱们哪怕坐在轮椅上，也要笑出声来。