罕见病的困境：瓷娃娃病友的自白
瓷娃娃病友是指患有成骨不全症的人群，因其骨骼脆弱如瓷娃娃，很容易骨折，因此得名。他们面临着许多困难和挑战，本文将讲述我作为一名瓷娃娃病友的亲身经历和感受。
我是小美，一名瓷娃娃病友。从我记事起，我就知道自己与其他孩子不同。我的骨骼非常脆弱，稍不注意就会骨折。我经常需要拄着拐杖或坐轮椅才能行走。
上小学时，我经常受到同学们的嘲笑和欺负。他们叫我“玻璃人”、“骨头架子”，让我感到很伤心和自卑。我甚至不敢参加体育课，因为我担心自己会摔倒骨折。
隨著年齡的增長，我的病情也越來越严重，骨折的次數也越来越多。我不得不经常住院治疗，这让我失去了很多上学和社交的机会。
因为身体的限制，我不能像其他孩子一样参加许多活动，这讓我感到很孤獨和無助。幸运的是，我遇到了我的瓷娃娃病友小伟。他也是一名瓷娃娃病友，但他的性格很开朗，乐观。他鼓励我走出家门，参加活动，不要把自己封闭起来。
在小伟的影响下，我开始尝试参加一些适合我的活动，例如游泳、绘画和音乐。我发现，虽然我的身體有缺陷，但我仍然可以做很多事情。我也可以和其他人一样，享受生活。
瓷娃娃病友的生活并不容易，但我們仍然有權利追求幸福和快乐。我希望通过我的故事，让更多的人了解瓷娃娃病，也让更多瓷娃娃病友看到希望。
标签：瓷娃娃病,成骨不全症,罕見病,脆弱骨骼,身體缺陷
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